«Нам пришлось обо всём позаботиться самим». Как родители детей с аутизмом строят в Грузии Национальный центр для людей с РАС

Недалеко от Тбилиси в 2022 году начали строительство «Радужного города» — это центр для людей с расстройством аутистического спектра (РАС). Одна из инициаторов проекта, основательница фонда родителей детей с РАС Татия Мелашвили, рассказывает в интервью Paper Kartuli, как аутизм диагностировали ее сыну, как родители детей с РАС создали в Грузии первый центр помощи людям с аутизмом и кто помогает строить «Радужный город».

О диагнозе сына

— Моему сыну диагностировали расстройство аутистического спектра, когда ему было два года, в 2003 году. Тогда в Грузии не существовало центра аутизма, и нам — мне и другим родителям — пришлось идти неизведанным путем.

Я поняла, что что-то не так, когда сыну было полгода: он вел себя как глухонемой. Мы проверили слух — выяснилось, что всё в порядке. Мне посоветовали обратиться к психологу. Мой первый опыт общения с психологом был неприятный. Это была совершенно неквалифицированная беседа. В основном потому, что тогда психологи [в Грузии] совершенно не разбирались в проблеме РАС — эта тема была для них новой.

После этого я обратилась к психиатру, дефектологу и другим лучшим специалистам. Они поставили другой диагноз — «сенсорная алалия» (при таком синдроме ребенок без видимых интеллектуальных расстройств, обладающий достаточным слухом, не начинает вовремя понимать речь и, как следствие, говорить — прим. Paper Krtuli). Посоветовали работать над проблемой с речью, так как у ребенка появились бы характерные признаки аутистического спектра. Мой сын занимался с логопедом. Специалист был хорошим, но этого было недостаточно. Для работы с аутизмом нужна терапия, основанная на поведенческом анализе, — ABA-терапия, чего, к сожалению, мой сын до восьми лет и его сверстники с РАС не смогли получить в Грузии.

О первом центре для помощи детям с аутизмом в Грузии

— Первый центр аутизма в Грузии, который сейчас известен как Институт развития ребенка при Университете Ильи (Университет Ильи — государственный грузинский вуз, названный в честь просветителя Ильи Чавчавадзе — прим. Paper Krtuli), в 2010 году основала врач Софо Кереселидзе. Всё началось с того, что она попросила руководство вуза выделить две комнаты под терапию с детьми с РАС.

Сегодня институт располагается на 1000 квадратных метров при университете. Родители детей с РАС внесли свою лепту в развитие центра: мы купили аппаратуру, принимали участие в ремонте помещения, способствовали внедрению [курса по] ABA-терапии в программу студентов факультета психологии. Нам пришлось обо всём позаботиться самим. Впоследствии центр стал учебной базой — студенты, по сути, учились на наших детях. В центре прошли профессиональную подготовку около 700 терапевтов.

Сейчас мы видим результаты этих стараний. Практически все дети, которые с малых лет получают терапию в центре при университете, начали говорить, их состояние улучшилось настолько, что они беспрепятственно учатся в школе и весьма успешны.

О «Радужном городе»

— [В Грузии] до сих пор не существует ничего для людей с РАС старше 15–16 лет. Именно поэтому фонд родителей начал строительство Национального центра аутизма, который назвали «Радужным городом». Он предназначен для подростков и людей с РАС старше 16 лет.

Центр будет ориентироваться на результат. Мы будем обучать терапевтов работать с подростками и взрослыми людьми с РАС. Будем проводить тренинги для родителей. В комплексе будут работать опытные местные специалисты, которые прошли обучение у коллег из США.

В этом центре дети будут учиться самостоятельной жизни. Мы, родители, не будем жить вечно, поэтому дети на каком-то этапе уже должны быть в состоянии позаботиться о себе.

В «Радужном городе» будут круглосуточные коттеджи кризисного управления, где подростки с аутизмом смогут учиться уходу за собой: принимать душ, готовить пищу, убираться дома, использовать бытовую технику, — чтобы однажды они могли сделать всё это независимо, без нашей помощи.

Мэрия [Тбилиси] выделила нам 2 гектара земли. Строительство центра финансируется за счет пожертвований и благотворительных акций. Всего предстоит построить шесть коттеджей. Мы собрали 70 тысяч долларов и уже построили два коттеджа. Один из них построила компания Heidelberg Cement (немецкая компания по производству стройматериалов — прим. Paper Kartuli).

Как оказалось, и грузинский бизнес характеризуется большой социальной ответственностью — они и правда искренне хотят помочь в рамках своих возможностей. Первый коттедж обустроен мебелью. Сейчас на повестке — найти средства для финансирования терапевтов, мы работаем над этим вопросом.

О трудоустройстве людей с РАС

— Также в комплексе будет социальное предприятие — теплицы. Почему именно они? Работа в теплицах рутинная и свойственная людям с РАС, а сельскохозяйственный сектор — растущий рынок в Грузии, где существует большая потребность в рабочей силе. Мы обязательно постараемся трудоустроить подростков с РАС за пределами нашего центра.

Это миф, что аутисты не хотят общаться. За очень редким исключением они хотят общения, просто не знают, как это делать, и им нужна помощь. Они очень довольны, когда осознают, что у них есть дело, что они куда-то ездят, учатся, проходят терапию. Поэтому мы позаботимся о том, чтобы они были заняты в аграрном секторе. Те, чьи навыки не позволят им трудоустроиться, смогут присоединиться к социальным предприятиям в центре.

О поддержке украинских детей с РАС и терапевтов-беженцев с Украины

— Когда в Грузию приехало много украинских беженцев, я и все вокруг меня объединились, чтобы помочь украинским детям с РАС: мы не хотели чтобы они остались без терапии. Существующие центры аутизма выразили желание помочь украинским детям абсолютно бесплатно. Также они трудоустроили беженцев — профессиональных терапевтов. Очень важно, чтобы ребенок с РАС получал терапию на родном языке.

О повышении осведомленности по вопросу РАС

— Если сравнивать наше время с периодом, когда я впервые столкнулась с этой проблемой, — разница огромная. Свой вклад в это внесли другие родители, мои друзья, актеры и певцы, участвовавшие в наших благотворительных кампаниях. Благодаря им общественность узнала о РАС.

Сейчас я хочу, чтобы государство больше помогало и поддерживало инициативы, связанные РАС. К примеру, многие родители детей с аутизмом не могут работать, поэтому важно, чтобы появился институт домашнего ассистента. Родителям тоже нужна поддержка — чтобы они могли передохнуть, выйти из дома, работать и не зависеть только от пособия на ребенка.

Важно, чтобы создавалось больше возможностей трудоустройства для людей с РАС, чтобы им помогали получать необходимые навыки. Самое главное — повышение квалификации у специальных педагогов в школах. А чтобы повысилась квалификация, должна увеличиться зарплата, чтобы у людей было желание пойти в школу или училище и закрепиться там на долгое время, чтобы не было бесконечной утечки кадров из-за низкой оплаты труда. Это нелегкая работа.

@PaperKartuli